VINKOVCI, Ovogodišnji Nacionalni dan multiple skleroze MS TIM Hrvatska obilježit će 26. rujna u Vinkovcima prvim Slavonskim MS WALK-om, najavljeno je u ponedjeljak na konferenciji za novinare u Udruzi za osobe s invaliditetom “Bubarama” u Vinkovcima koja je uz Ogranak Hrvatskog novinarskog društva (HND) Vukovarsko-srijemske županije suorganizator toga događaja.
Po riječima predsjednice Nacionalne udruge oboljelih od multiple skleroze MS TIM Hrvatska Mirjam Jukić, MS WALK provodi se u cijelom svijetu, a u Hrvatskoj su do sada organizirana dva u Zagrebu.
“Jedan od najvećih problema je slaba zapošljivost oboljelih od MS-a. Oboljeli nažalost moraju tajiti svoju bolest jer u protivnom odmah dobiju otkaz. Borimo se za izmjene kriterija za dodjelu lijekova za usporavanje bolesti koje oboljeli u Hrvatskoj mogu dobiti tek godinu dana nakon dijagnosticiranja odnosno nakon 2 liječena relapsa. U svijetu nije tako i oboljeli odmah imaju pravo na lijekove koji usporavaju ovu, inače progresivnu autoimunu bolest”, kazala je Mirjam Jukić.
Po riječima predsjednika Udruge “Bubamara” Tomislava Velića, multipla skleroza je bolest s tisuću lica.
“Naša država često pokazuje lažnu osjetljivost, posebice kada je riječ o zapošljavanju invalidnih osoba- poručio je Velić te dodao kako oboljeli žive životom kao i drugi u svim segmentima društva od kulture do gospodarstva i da nitko ne bi smio biti građanin drugog reda”, kazao je Velić.
Po riječima predsjednika Ogranka HND-a Vukovarsko-srijemske županije Željka Draženovića, zadaća novinara je prije svega djelovati u interesu javnosti dio koje je nažalost još uvijek nedovoljno ili loše informiran o problemima s kojima se svakodnevno susreću osobe s invaliditetom.
“Pozdravljam da se nešto održava i u Vinkovcima, a ne samo u Zagrebu. Novinari pomažu ranjivim skupinama i imamo toleranciju i razumijevanja za sve bolesne. Podržat ćemo promjene zakonske regulative koja će olakšati život oboljelima od multiple”, rekao je Željko Draženović.
Okupljanje je u u ponedjeljak, 26. rujna u 17 sati u pješačkoj zoni, a potom svi sudionici, oboljeli i njihovi rođaci i prijatelji odjeveni u narančaste majice s porukama o multipli sklerozi, hodaju od Pješačke zone preko Duge do Glagoljaške ulice i Reljkovićevom se vraćaju u Pješačku zonu nakon 45 minuta pješačenja.
Potom od 18 do 18.30 sati slijedi prezentacija MS pilatesa programa čiji je autor MS TIM Hrvatska, a najmjenjen je boljoj rehabilitaciji oboljelih od multiple skleroze. Na ovaj dan članovi Bubamare predstavljaju svoj Buba bar gdje će se sudionici osvježiti, a od 19 do 20 sati u gradskoj vijećnici će o životu s multipla sklerozom govoriti prof. Silva Butković Soldo sa KBC Osijek, docent Mario Habek iz KBC Zagreb i Mirjam Jukić u ime oboljelih.
Sve završava kako i priliči Slavoniji sa Tamburaškom noći gdje će se svi sudionici družiti te razmijeniti iskustva o tome kako živjeti sa neizlječivom autoimunom bolesti kakva je multipla skleroza.
ĐURO KARALIĆ
Foto: Gordan Panić
