VUKOVAR, Osobe s invaliditetom i njihove obitelji u Hrvatskoj svakodnevno se suočavaju s brojnim birokratskim preprekama, ali jedna od najapsurdnijih jest ona koja nastupa nakon 18. godine života djeteta s težim invaliditetom. Viktorija Matin, predsjednica i osnivačica Udruge roditelja djece s poteškoćama u razvoju Vukovarski leptirići, kaže kako roditelji, koji su cijeli život bili jedini oslonac svom djetetu, odjednom gube pravo odlučivati o njegovim potrebama, zdravlju, imovini i budućnosti. Dodaje kako na njihovo mjesto dolaze nepoznati skrbnici i administrativni postupci koji ne samo da ne pomažu, nego dodatno otežavaju život i roditeljima i djeci.
„Ja sam majka mladića s teškim oblikom cerebralne paralize i epilepsije. Njegovo stanje je posljedica nestručno obavljenog poroda, što je i sudski potvrđeno. Od prvog dana borimo se sami, bez sustavne podrške države. Nitko iz sustava socijalne skrbi i zdravstva nije se brinuo o mom sinu. Bio je pretežak slučaj za sve i nitko nije htio preuzeti takvu odgovornost te su uvijek, zamislite, bili puni. Da bih mu osigurala osnovne terapije i mogućnost socijalizacije, bila sam primorana osnovati udrugu, prikupljati donacije i voditi ga na liječenje izvan Hrvatske“, pojašnjava Matin.
Govoreći dalje kaže kako s navršenih 18 godina svog sina, ponovo se suočila s nepravdom i loše uređenim sustavom, besmislenom birokracijom te su opet, po tko zna koji put, morali proći vještačenje kako bi dokazali iznova da je stanje i dijagnoza njezinog sina nepromijenjena. Dodaje kako sada više od godinu dana čekaju Rješenje nadležnih institucija kako bi postala svom vlastitom djetetu skrbnica.
„Postupak ide preko preopterećenih sudova, a rokovi su beskrajni. U međuvremenu, moj sin je dobio posebnog skrbnika, nepoznatu osobu koja bi sada trebala donositi odluke umjesto mene. Osoba koja nas nikada nije niti vidjela, niti upoznala. Do 18. godine si dobar odlučivati i brinuti o djetetu, ali nakon toga više nisi, već ti na umorna leđa sjeda birokracija i sustav koji ne funkcionira, koji ti je i savio leđa, umorio te, razbolio. Ti isti ljudi iz tog loše uređenog sustava sada donose odluke koje se tiču naših života. Za svaki postupak vezan za moje dijete moram pitati socijalnu radnicu mogu li ja to, smijem li i podnositi do kraja života razne zahtjeve i izvješća vezano za naš život i odluke“, pojašnjava Matin.
Apsurdnost sustava dodatno se ogleda u tome da je nakon prodaje stana morala otvoriti bankovni račun na ime sina, ali i da ne smije s tim novcem samostalno upravljati. Dodaje kako imaju dotrajao automobil koji se stalno kvari, nesigurni su na cesti, ali ne mogu kupiti novi jer nije formalno ovlaštena raspolagati imovinom jer sinu više od godinu dana ja nisam ništa.
„Pitam se ako nam se nešto dogodi na cesti, tko će biti odgovoran? Posebna skrbnica ili socijalna radnica? Najvjerojatnije nitko jer će državna tajnica izjaviti:“ Takve se stvari događaju …“. Tko će donijeti odluku o važnom medicinskom zahvatu, njegovom liječenju?“, pita se Matin.
Govoreći o svemu što se događa kaže kako se ovako postavljene stvari ne sviđaju niti posebnim skrbnicima niti socijalnim radnicima, koji također ukazuju na silne probleme s kojima se suočavaju, koliko su preopterećeni u svom radu te koliko su silne procedure prepreka za kvalitetan rad koji bi trebao olakšati život našim obiteljima.
„Pitam se, je li normalno da roditelji koji su život posvetili svojoj djeci sada moraju prolaziti beskrajne birokratske postupke kako bi nastavili brinuti o njima? Je li normalno da im se oduzimaju osnovna prava pod izlikom “zaštite” odraslih osoba s invaliditetom? Koliko ćemo još godina morati dokazivati nešto što je očigledno? Je li u redu da netko drugi upravlja s mojom imovinom i donosi odluke je li nešto dobro za nas, za moje dijete?“, ističe Matin.
